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Zurück zu den Wurzeln

Für ein Leben ohne Stigma

„Liebe Leserin und lieber Leser, für mich schließt sich hier ein Kreis. Mit Lepra habe ich angefangen und es ist mir auch heute nach 25 Jahren noch die größte Herzensangelegenheit, für die Würde dieser Menschen einzustehen. Ein junges Mädchen vor diesem Stigma bewahren zu können, macht mich zutiefst glücklich. Das ist der Kern, Sinn und Zweck unserer täglichen Arbeit. Meine Dankbarkeit gilt Ihnen, weil Sie uns durch Ihre Spenden dabei unterstützen.”

„Namaste. Mein Name ist Phul Maya Lawad und ich bin 15 Jahre alt. Meine vier Geschwister, meine Eltern und ich stammen aus den Bergen von Mugu, wir leben im Dorf Jima. Da ich die zweitälteste Tochter bin und meine ältere Schwester ins Nachbardorf verheiratet wurde, helfe ich meinen Eltern nicht nur oft bei der Feldarbeit, sondern übernehme auch viele andere Aufgaben wie das Holen von Wasser oder Feuerholz, außerdem passe ich auf meine kleineren Geschwister auf, während meine Eltern arbeiten. Ansonsten besuche ich die 8. Klasse und möchte so gerne auch die Mittlere Reife abschließen, damit ich später bessere Chancen habe. Unsere Felder werfen nicht viel ab und viel zu oft gehen wir hungrig schlafen.

UNVERHOFFTER ARZTBESUCH BEI UNS IN DEN BERGEN

Dieses Jahr im Mai hörte ich von dem Health Camp, das Back to Life in der Nähe organisierte. Ich bat meine Mutter um Erlaubnis, dorthin zu laufen, um meine Hand einem Arzt zu zeigen. Dort traf ich auf Dr. Tiwari, der mich gründlich untersuchte. Als er mir sagte, dass ich in ein Krankenhaus nach Kathmandu kommen müsse, war ich erst verzweifelt, denn ich weiß, dass meine Eltern sich diese kostspielige Reise nicht leisten können. Umso überraschter war ich, als er mir versicherte, dass Back to Life die Kosten der Reise dorthin sowie die Behandlungskosten tragen würde. Als nur vier Tage später ein Mitarbeiter von Back to Life in unser Dorf lief, um mich abzuholen für die Reise nach Kathmandu, konnte ich es kaum glauben. Es war wie ein Wunder für mich, dass das tatsächlich passiert. Auch meine Familie war sehr erstaunt. Meine Mutter entschied sich, mich zu begleiten, weil Back to Life sagte, dass ich im Krankenhaus jemanden an meiner Seite bräuchte, außerdem bin ich ja noch nicht volljährig. Meine Mutter weinte, als ihr gesagt wurde, dass Back to Life auch ihre Reisekosten bezahlen würde und dass die Ärzte in Kathmandu mir gewiss helfen könnten. Sie machte sich große Sorgen, dass ich aufgrund meiner Behinderung keinen Ehemann finden würde, wenn die Zeit gekommen sei.

Alles ist neu für mich | Zwei Tage lang liefen wir zu dem Ort, wo wir dann ins Flugzeug stiegen. Für uns beide war es das erste Mal und wir hatten große Angst, uns in diese Maschine zu setzen. In Kathmandu wurden wir von Dil Subba, einem Mitarbeiter von Back to Life, abgeholt. In der Hauptstadt zu sein, war aufregend. Nie zuvor habe ich eine Stadt gesehen und Kathmandu ist wirklich riesig. Alles war neu für mich: die Autos und Straßen, die vielen Geschäfte, der Lärm, die Menschenmassen. Dil brachte uns unter und wir fühlten uns gleich gut aufgehoben und hatten auch keine Angst mehr. Gleich am nächsten Tag fuhren wir in das Krankenhaus. Dort wurde ich mithilfe so vieler Maschinen und Instrumente untersucht, dass ich gar nicht weiß, wie ich das meinen Freunden in Mugu beschreiben soll. Insgesamt dauerten die Untersuchungen ein paar Tage. Da alle sehr freundlich zu uns waren und Dil immer an unserer Seite blieb, wuchs in mir die Hoffnung, dass die Ärzte meine Hand reparieren könnten.

ALLES IST NEU FÜR MICH

Zwei Tage lang liefen wir zu dem Ort, wo wir dann ins Flugzeug stiegen. Für uns beide war es das erste Mal und wir hatten große Angst, uns in diese Maschine zu setzen. In Kathmandu wurden wir von Dil Subba, einem Mitarbeiter von Back to Life, abgeholt. In der Hauptstadt zu sein, war aufregend. Nie zuvor habe ich eine Stadt gesehen und Kathmandu ist wirklich riesig. Alles war neu für mich: die Autos und Straßen, die vielen Geschäfte, der Lärm, die Menschenmassen. Dil brachte uns unter und wir fühlten uns gleich gut aufgehoben und hatten auch keine Angst mehr. Gleich am nächsten Tag fuhren wir in das Krankenhaus. Dort wurde ich mithilfe so vieler Maschinen und Instrumente untersucht, dass ich gar nicht weiß, wie ich das meinen Freunden in Mugu beschreiben soll. Insgesamt dauerten die Untersuchungen ein paar Tage. Da alle sehr freundlich zu uns waren und Dil immer an unserer Seite blieb, wuchs in mir die Hoffnung, dass die Ärzte meine Hand reparieren könnten.

Ich erinnere mich noch genau an den Moment, als die Diagnose kam. Dil erklärte mir, dass ich mir vor zwei Jahren die Hand gebrochen hätte, doch das sei mittlerweile verheilt. Das eigentliche Problem, warum ich kein Gefühl mehr in den Fingern verspüre, ist, weil ich Lepra habe! Meine Mutter brach weinend zusammen. Doch Dil ließ ihre Verzweiflung nicht zu und klärte uns über meine Therapie auf. Lepra ist tatsächlich heilbar und da ich noch im Anfangsstadium bin, habe ich die besten Chancen. Wenn ich die Medikamente sechs Monate täglich nehme und regelmäßige Übungen mache, wird man später gar nicht sehen, dass ich Lepra hatte.

JETZT BEGINNT DIE HEILUNG

Meine Mutter kehrte nach einem Monat nach Mugu zurück, weil sie dort dringend gebraucht wird. Dil organisierte für mich einen Platz in einem Hostel, das ist eine Schule mit Übernachtungsmöglichkeit. So werde ich das Schuljahr nicht verlieren und bin gleichzeitig in der Nähe der Ärzte für Untersuchungen. Das war wichtig, denn man weiß nicht genau, wie der Einzelne auf die Lepratherapie reagiert. Nach ein paar Wochen schwoll mein Gesicht an aufgrund der Medikamente, doch das legte sich schnell. Dil und andere Mitarbeiter seines Teams unterstützten mich, wo sie konnten und leiteten mich an, meine Hand und die Finger zu trainieren. Als ich in Kathmandu ankam, waren meine Finger versteift. So sollte ich nun täglich einen Ball kneten und die rechte Hand durch Schreiben trainieren. Erst war das schwer, aber dann schrieb ich täglich besser. Langsam wagte ich mich wieder an Dinge heran, die für mich früher selbstverständlich waren wie Kartoffelschälen, Haarekämmen oder ein Hemd zuzuknöpfen.

ZURÜCK INS LEBEN, DAS JA NOCH VOR MIR LIEGT

Nach drei Monaten war es dann so weit und ich konnte nach Mugu zurückkehren. Die Medikamente habe ich dabei und gegen Ende der Therapie werde ich wohl nochmal nach Kathmandu reisen, um ein Check-up zu machen. Ich freue mich schon jetzt darauf, Dil und die anderen Mitarbeiter von Back to Life wiederzutreffen, denn sie haben mich vor dem schlimmsten Schicksal bewahrt, das ich mir vorstellen kann: als Unberührbare mein Dasein zu fristen.“

LEPRA – DAS KRANKHEITSBILD

Lepra ist eine chronische, bakterielle Infektionskrankheit. Die Ansteckung erfolgt durch Tröpfcheninfektion. Als Voraussetzung der Übertragung gelten der langfristige, enge Haut-zu-Haut-Kontakt zu einem unbehandelten Kranken. Die Ansteckungsgefahr hängt von dem Immunsystem des Einzelnen ab. Leider besteht besondere Empfänglichkeit im Kindesalter. Lepra betrifft vor allem Menschen, die mit Mangelerscheinungen aufgewachsen sind. 80% der Weltbevölkerung ist immun gegen Lepra. Die Inkubationszeit kann sich zwischen 3 Monaten bis zu 40 Jahren spannen, meistens beträgt sie um die 10 Jahre. Erste Symptome sind depigmentierte, unsensible Flecken auf der Haut. Lepra führt zur Lähmung des peripheren Nervensystems und zerstört damit Sensibilität, Motorik und Gewebsernährung. Die Muskeln versteifen sich, es kommt zu Deformationen an Händen und Füßen. Durch den sich ausbreitenden Verlust des Tastsinns vergrößert sich die Gefahr unbemerkter Verletzungen. Bei mangelhafter Hygiene infizieren sich die Wunden oft so stark, dass es zu tiefen Gewebszerstörungen kommt und Amputationen unvermeidbar werden. Durch Knotenbildung, Hautreaktionen und Nervenstörungen kann es zu großen Entstellungen des Gesichts kommen, das sogenannte Löwengesicht (facies leonina). Oft entzünden sich die Augen und trocknen durch Lähmung des Blinzelreflexes aus. Sie erblinden und da die Leprösen auch den Tastsinn verloren haben, sind sie gewissermaßen doppelt blind.

DER SOZIALE TOD

Am härtesten trifft den Leprakranken die totale Isolation von Gesellschaft und Familie. Die Angst vor Ansteckung sowie Vorurteile durch mangelnde Bildung und Aufklärung haben einen schmerzhaft tiefen Graben zwischen die Kranken, im fortgeschrittenen Stadium oft schwer behinderten Menschen und der Gesellschaft gezogen. Sie werden zu Unberührbaren und man glaubt, die Lepra sei eine Strafe für die Sünden eines vergangenen Lebens.

DOCH LEPRA IST HEILBAR

Es gibt eine medikamentöse Lepratherapie, MDT genannt, die von der W.H.O. empfohlen wird. Die Therapie dauert bei täglicher Medikamenteneinnahme heute nur noch ein Jahr, für einen Patienten im Anfangsstadium um die sechs Monate

AKTUELLE LEPRASITUATION IN NEPAL

Nepal gilt als leprafrei seit 2009, weil landesweit pro Jahr nur noch circa 3.000 Patienten entdeckt werden, d. h. die Anzahl der Patienten liegt bei unter 1 pro 10.000 Menschen

Back to Life e.V.